왜소증, 척추측만증. 익숙하지 않은 이름들이지만, 우리나라뿐만 아니라 전 세계 많은 사람들이 이러한 질환으로 고통받고 치료에 힘쓰고 있다. 고대 구로병원 희귀난치성질환센터는 이러한 환자들을 위해 우리나라 최고의 의료진을 중심으로 체계적인 치료 및 재활 시스템을 운영하고 있다.

■ 우수한 의료진, 전담 코디네이터로희귀질환 치료 앞장

고대 구로병원 희귀난치성질환센터에서는 근골격계질환자 를 중심으로 치료가 이루어지고 있다. 왜소증, 사지기형 등 소아정형외과를 전문으로 하는 정형외과 송해룡 교수와 척 추측만증과 같은 척추질환을 전문으로 하는 서승우 교수 등 이 분야 국내 최고의 의료진이 환자들의 치료를 맡고 있어 환자들의 신뢰가 매우 높다. 또한, 각 의료진마다 간호사 코 디네이터가 있어서 환자들이 처음 찾아왔을 때 질환치료에 대한 상담에서부터 검사, 수술까지 모든 절차를 안내하고 점 검한다. 그만큼 의료진은 환자와 질환에 대해 정확하게 파악 할 수 있고, 환자 역시 본인의 질환에 대한 상세한 설명을 듣 고 의료진을 믿고 수술까지 맡길 수 있게 되는 것이다. 특히, 지난 2005년 희귀난치성질환연합회와 협력병원을 체결하 며 더욱 전문화된 치료를 하기위해 힘쓰고 있다.

■ 전담사회복지사의 1:1 복지상담 실시
 

무엇보다 희귀난치성질환센터의 자랑은 이곳을 찾는 모든 환자에게 실시되는 사회복지 시스템이다. 일단 희귀난치성 질환센터를 찾는 모든 환자들은 경제적, 사회적인 환경과 여 건을 떠나 필수적으로 전담사회복지사와 1:1 복지상담을 실시해야한다. 이때 사회복지사는 환자와 보호자가 원하는 여러 복지혜택들을 확인하고 이러한 요구에 충족될 수 있는 프로그램들을 기획하고 제안한다. 희귀난치성질환의 경우 장기간의 치료로 인한 경제적인 어려움 때문에 도움이 절실한 경우가 많다. 그렇지 않더라도 가족 간의 불화, 환자와 보호자의 우울감, 부모의 환자에 대한 죄책감 등이 때문에 정신 적, 심리적으로 힘들어하기도 한다. 따라서 사회복지사와의 상담을 통해 제공되는 여러 복지혜택들을 이들에게 큰 도움이 된다.

■ 기업, 사회단체 기부금 통해 어려운 환자 지원

작년 한해에만 센터 기부금 10억원 가량이 희귀난치성질 환으로 경제적인 어려움에 처한 환자와 보호자에게 지원됐 다. 2004년 처음 1억원 가량을 환자들에게 지원하기 시작했 던 것과 비교하면 엄청난 성장이 아닐 수 없다. 이처럼 희귀 난치성질환센터에서 적극적인 경제적인 도움을 줄 수 있는 이유는 많은 기업 및 사회단체들로부터 기부를 받고 있기 때 문이다. 올해에만도 생명보험사회공헌재단이나 인터알리아 공익재단, 남촌재단 등 많은 단체들로부터 희귀난치성질환 자를 위한 지원을 받았다. 특히, 한 번 기부를 시작한 단체들 은 지원을 통해 증세가 좋아지는 환자들을 보고 나면 지속적 인 지원을 약속하기도 한다. 인터알리아 공익재단 역시 지난 몇 년간 꾸준히 희귀난치성질환자의 치료비뿐 만 아니라 센 터 운영에 필요한 기금도 적극적으로 지원하고 있다.

■ 심리치료, 정보공유 통해 삶의 질 향상
 

이외에도 음악치료, 미술치료 등을 통해 적응프로그램을 실시할 수 있는 남촌드림클래스도 운영되고 있다. 희귀난치 성질환자를 위해 이러한 심리치료 프로그램을 운영하는 병원은 우리나라에 고대 구로병원밖에 없다. 이외에도 현재 희귀난치성질환 정보화 센터 구축을 위한 논의가 활발하게 이루어지고 있다. 이 정보화 센터는 도서관처럼 꾸며져 희귀난 치성질환에 대한 의학적 정보와 다양한 자료들을 검색하고 볼 수 있도록 할 예정이다. 정보화 센터가 구축되면, 처음 희 귀난치성질환에 걸린 것을 알게 된 환자와 보호자들이 질환 에 대한 정보와 경험담 등을 찾기 위해 많은 시간을 소비하게 되는 것을 줄일 수 있을 뿐만 아니라, 잘못되거나 부족한 정보로 인해 제대로 된 치료를 받을 수 없게 되는 경우를 최소화 할 수 있을 것으로 기대하고 있다.

■ 희귀난치질환 연구 박차

희귀난치성질환센터는 질환의 치료뿐만 아니라, 희귀난치 질환에 대한 연구에도 박차를 가하고 있다. 특히, 희귀질환 진단치료기술연구사업단, 학술진흥재단, 생명보험사회공헌 재단, 희귀난치성질환지원사업 등에 참여하여 총 4억여원의 연구비를 유치하기도 해, 앞으로 이러한 질환으로 고통받고 있는 환자들에게 힘이 될 수 있는 적극적인 연구를 진행할 수 있게 됐다.

■ 모두 함께하는 치료로, 희귀질환 이겨나갈 터

낯설고 치료하기 힘들다고 해서 많은 사람들로부터 외면받기 쉬운 희귀난치성질환들. 하지만 백지장조차도 맞들면 가볍게 느껴지듯이, 희귀난치성질환도 환자, 보호자, 의사, 간호사, 사회복지사, 후원 단체까지 모두 함께 치료해나가면 훨씬 좋은 치료결과를 얻을 수 있다. 고대 구로병원 희귀 난치성질환센터는 이처럼 질병을 치료하는 것에서 더 나아가 환자와 보호자의 삶의 질까지 보장하고자 끊임없이 노력해 나갈 것이다.