소개

희귀난치질환으로 고통받고 있는 환자들의

삶의 질까지도 보장하는

최고수준의 의료와 사회복지 시스템

희귀난치성질환센터는 우수의료진/전담간호사/전담사회복지사가 함께 합니다.

고려대학교 구로병원 희귀난치성질환센터는 근·골격계 희귀난치성질환으로 인해 고통 받는 환우들이 체계적인 의료 서비스와 실제적인 복지 서비스를 통하여 보다 효과적인 지원을 얻기를 바라는 마음으로 고려대학교 구로병원이 설립·운영하는 곳입니다.

희귀난치성질환으로 고통 받는 환자들이 저희 센터를 통하여 어려움을 나누고 힘이 될 수 있도록 저희는 최선을 다할 것 을 약속드리며, 사회에서 환우들을 바라보는 관심과 사랑의 폭이 확대되길 바라면서 전국의 모든 환우들에게 활짝 열려 있는 공간이 될 수 있도록 노력하겠습니다.

감사합니다.

희귀난치성질환이란?

“국내의 유병율이 2만명 이하인 질병, 또는 적절한 치료법과 대체의약품이 개발되지 않은 질병”으로 정의합니다.

우수한 의료진, ONE-STOP 협진 시스템

고려대학교 구로병원 희귀난치성질환센터(이하 센터)는 근·골격계중심의 희귀난치성질환의 치료를 위하여 설치된 곳입니다. 센터는 저신장증, 사지기형 등 소아정형외과를 전문으로 하는 정형외과 송해룡 교수와 근육병 및 척추측만과 같은 척추질환을 전문으로 하는 서승우 교수외 소아과, 류마티스내과, 혈액종양내과, 소화기내과, 흉부외과, 신경과, 마취통증의학과, 성형외과, 재활의학과 및 가정의학과 등 다양한 의료진의 협진을 통하여 ONE-STOP으로 환자에게 최상의 의료서비스를 제공하는 곳입니다.

전문적인 사회복지 시스템

희귀난치성질환 환자 들은 경제적, 사회적인 환경과 여건을 떠나 의료사회사업팀의 희귀난치성질환 전담 의료사회복지사와 상담을 통하여 다양한 사회복지 정보와 서비스를 지원 받을 수 있습니다. 희귀난치성질환 전담 의료사회복지사 는 환자와 보호자에게 실질적인 도움이 되는 다양한 복지서비스를 확인하고 최적의 정보를 안내하며, 연계시켜 주기도 합니다. 또한, 센터에서 자체적으로 실시하는 복지지원 프로그램과 다양한 교육에 참여할 수 있는 정보를 제공합니다.

다양한 복지 서비스

센터에서는 전문적인 사회복지상담 외에 다양한 심리지원 프로그램을 실시하여 희귀난치성질환 환자들이 겪을 수 있는 심리적인 어려움을 해소하고 있습니다. 음악치료, 미술치료, 치료레크리에이션, 집단아동심리치료 프로그램 등을 정기적으로 실시하여 질병으로 인한 우울, 불안, 걱정, 스트레스, 분노 등의 부정적 감정을 해소 및 발산을 유도하여, 긍정적 감정으로의 전환 및 희망을 갖고 질병을 이겨낼 수 있도록 지원하고 있습니다. 또한, 질병에 대한 정보가 부족하여 어려움을 겪는 환자 및 가족 그 외 일반인들을 대상으로 교육을 실시하여 희귀난치성질환에 대한 올바른 정보와 실제적인 도움을 제공하는 등 사회적인 책임을 다하고 있습니다.

사회복지기관 및 기업, 개인후원을 통해 어려운 환자 지원

2006년부터 2013년까지 기부금 약 25억원 가량이 의료사회사업팀을 통해 희귀난치성질환으로 경제적인 어려움에 처한 환자와 가정에게 지원되었습니다. 센터를 통하여 많은 사회복지기관 및 기업, 개인 기부자들이 환자를 돕고 있으며, 생명보험사회공헌재단, 인터알리아공익재단, 남촌재단 등 사회각계각층의 지원이 끊이지 않아 희귀난치성질환 환자들에게 희망을 전해주고 있습니다.

환자와 함께 하는 희귀난치성질환센터

낯설고 치료하기 힘들다고 해서 많은 사람들로부터 외면받기 쉬운 희귀난치성질환 환자들 , 하지만 백지장조차도 맞들면 가볍게 느껴지듯이, 희귀난치성질환도 환자, 가족, 의사, 간호사, 의료사회복지사, 후원 기관 및 단체 외 다양한 전문과들과 함께 치료해나가면 보다 효과적인 치료결과를 얻을 수 있습니다. 고대 구로병원 희귀난치성질환센터는 질병을 치료하는 것에서 더 나아가 환자와 그 가족들의 삶의 질까지 보장하고자 끊임없이 함께해 나갈 것입니다.

홈페이지 주소 : www.raredisease.or.kr

전화번호 : 02) 2626-1980

팩스 : 02) 2626-1882

관련사이트 안내

- 왜소증클리닉 : http://www.lpkos.co.kr

- 뇌성마비클리닉 : http://www.kumcpedos.co.kr