희귀질환 환아에게 희망의 날개를

  고려대의료원과 한국아이닷컴은 지난 22일 중증장애아동시설에서 희귀질환으로 고통받고 있는 손주완(15·경기 광주시 실촌읍 연곡리)군에게 희망기금을 전했다.

고려대 구로병원 세미나실에서 진행된 이날 전달식에는 오동주 구로병원장, 한국아이닷컴 조상현 상무를 비롯해 주완이가 생활하고 있는 향림원과 주완이 치료를 맡고 있는 구로병원 척추측만클리닉 관계자들이 참석해 희망기금 전달과 함께 주완이의 괘유를 기원했다.

 주완이가 앓고 있는 ‘진행성 근이영양증’은 신체 특정 부위 근육이 위축되거나 악화돼 척추 등이 심각하게 휘고, 결국 스스로 움직일 수 조차 없게 되는 희귀질환. 주완이는 척추근육 악화로 척추와 골반이 심각하게 휘는 등 척추측만이 날이 갈수록 악화되어 혼자 일어나는 것도차 힘들어 해 수술이 불가피 한 상황이였다. 뿐만아니라 같은 시설에서 생활하고 있는 형 복효(17)와 동생 오남(6)이도 역시 같은 근이영양증으로 고통받고 있어 주변 사람들을 안타깝게 했었다.

 하루하루 근육의 힘을 잃어가고 있는 이들 형제의 안타까운 사연이 지난해 말 한국일보에 소개된 이후 전국각지에서 수많은 격려와 성원이 이어진 가운데 지난해 12월 20일부터 올해 1월 15일까지 27일간 모금된 희망기금은 약 1300여만원. 주완이는 이 기금으로 2월중 척추를 교정하는 큰 수술을 받을 예정이다.

고려대 구로병원 척추측만증연구소 서승우 소장은 "주완이의 척추측만증상이 너무 심해지고 있어 상태가 매우 안 좋은 상황이였는데 하루빨리 수술할 수 있게 되어 다행이다. 주완이가 희망을 잃지 않고 더 큰 꿈을 향해 나아갈 수 있도록 쾌유를 위해 최선을 다할 것“이라고 말했다.

 한편, 고려대의료원은 한국아이닷컴, 한국일보와 함께 2005년 7월부터 성금모금과 치료비 감면들을 통해 난치병 환우를 돕기위해 의료비 지원사업을 펼쳐왔다. 그동안 ’영아성 백혈병’으로 투병하는 최민경(19개월)양, ’저산소성 뇌손상’ 증세로 중환자실에 입원 중인 박지수(11개월)양, ’다발성 골단 이형성증’ 에 걸린 박석구(13)군, 각각 뇌성마비와 심장병을 앓고 있는 이지은(7)양 ·은총(6)군 남매, 희귀병만 다섯가지를 갖고 태어난 준영(2개월)군, 미숙아로 태어나 4개월 넘게 투병 중인 ’2㎏ 천사’ 윤호군 등에게 수백만원에서 수천만원의 치료비를 전달하는 등 총 11차례 소외된 이웃에게 나눔을 실천했다.

 <문의 : 고려대 구로병원 사회사업팀 02)818-6932>