고대 구로병원,

 “희귀질환, 함께 극복해요!”

‘희귀질환 환우 부모회’ 조직, 정보교환 및 소통의 자리 마련 

  고대 구로병원은 희귀질환을 앓고 있는 환자 및 가족들을 위한 ‘희귀질환 환우 부모회’를 조직하고 9월 30일(목) 오전 11시에 연구동 1층 대강당에서 첫 모임을 가졌다.

  고대 구로병원 희귀난치성질환센터가 생명보험사회공헌재단과 원남메디컬의 후원으로 조직하고 운영하는 ‘희귀질환 환우 부모회’는 희귀질환 환자 및 가족들이 전문의, 운동치료사, 전문간호사 등 관련 전문가들과의 보다 긴밀한 소통을 통해 유익한 정보를 제공받을 수 있도록 하기 위해 마련되었다. 이날 모임에서는 ▲ 사지연장 수술의 합병증(김승주 정형외과 전임의) ▲ 저신장증의 재활방법(백세현 운동치료사) 등의 강의가 진행되었으며, 참석한 20여 명의 회원들은 강의 후 상호간의 정보 교환을 통해 수술 후 관리법 등 질환 극복에 있어서 유용한 경험담을 공유하는 시간도 가졌다.

  송해룡 희귀난치성질환센터장은 “앞으로 매월 정기 모임을 통해 환우 및 가족들의 질병에 대한 이해를 돕는 것은 물론, 정보교환의 자리를 마련해 함께 어려움을 극복할 수 있도록 하겠다”고 포부를 밝혔다.